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.- La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer lanza una herramienta online para ayudar con la detección temprana de la enfermedad -.

“Problemas de Memoria”. Éste es el nombre de la última herramienta online lanzada por CEAFA —la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias. Se trata de un cuestionario gratuito y  disponible en Internet, que pretende ayudar a quienes comienzan a sufrir pequeños olvidos o lagunas a averiguar en qué medida necesitarían visitar a un especialista. Esta página web quiere así favorecer la detección temprana del Alzheimer – una enfermedad neurodegenerativa que afecta a 800.000 personas en nuestro país -, beneficiando a pacientes, familiares y profesionales médicos.

Problemas de Memoria está basado en dos de los cuestionarios que los profesionales utilizan de manera habitual para detectar esta enfermedad: el Informant Questionnaire on Cognitive Decline in the elderly (IQCODE) y el test AD8. Sus 25 apartados preguntan, por ejemplo, si la persona afectada tiene dificultades para recordar nombres de familiares y amigos, fechas, eventos o conversaciones previas, y también cómo esa habilidad ha cambiado — mejorado o empeorado — en los últimos años. Esas preguntas están diseñadas para ser  contestadas por una tercera persona y, aunque no ofrecen un diagnóstico definitivo, dan como resultado un informe en el que, según el caso, se recomienda  o no visitar a un especialista.

Pablo Martínez-Lage, coordinador del Área de Demencias de la Sociedad Española de Neurología, y una de las personas que han participado en la creación de esta herramienta online, analiza la importancia de Problemas de Memoria para la detección y el tratamiento del Alzheimer en nuestro país.

– Problemas de Memoria pretende ayudar a las personas que podrían sufrir Alzheimer y no lo saben. Está especialmente diseñada para mayores de 65 años, que es el sector de la población al que esta enfermedad suele afectar con mayor asiduidad. Pero ¿qué importancia tiene la detección temprana del Alzheimer?

La pregunta es muy pertinente porque hay mucha gente que dice “¿Para qué vamos a diagnosticar pronto el Alzheimer si total no tiene tratamiento y no podemos hacer nada?”.

A mí me gusta decir que la enfermedad de Alzheimer tiene tratamiento; que hay cuatro fármacos de los que disponemos hoy que tienen un efecto; que, desgraciadamente, no paran la enfermedad, pero que pueden estabilizar los síntomas durante 6, 12 o hasta 18 meses. Es un efecto que es parcial, que es pequeño, que es transitorio, pero que para las personas que tienen un enfermo en casa es importante. Y a mí me gusta decir que, si el efecto que producen es el de estabilizar los síntomas, pues será mejor estabilizarlos cuando la enfermedad está en una fase leve y no más adelante cuando está en una fase moderada o avanzada. Además, los ensayos clínicos nos han dado datos muy contundentes, por tanto, cuanto antes comencemos a tratar a la persona, mejor.

– Y es que no sólo hablamos de comenzar un tratamiento a tiempo…

Hay otro aspecto del diagnóstico temprano que es absolutamente independiente del tratamiento o no.

Primero, porque la sociedad lo está demandando — el mensaje de que hay que ir al médico va calando cada vez mejor; pero también porque ese diagnóstico temprano le va a permitir a la familia organizarse, empezar a saber cómo enfrentarse a una enfermedad que siempre va a ir a peor —al menos, hasta que encontremos un tratamiento que la pare. Organizarse significa que se elija un cuidador principal, que la familia piense que a ese cuidador principal hay que apoyarle, y que hay que estar al pie del cañón para garantizar que ese cuidador principal tenga, al menos, una tarde libre a la semana o un fin de semana libre al mes, etc. Hay que organizarse y saber con qué recursos se cuenta, y hablar con una trabajadora social, y ver, por ejemplo, si será necesario ir a un centro de día en el futuro y qué trámites habrá que hacer, o si es mejor prepararlo todo por anticipado.

Y luego hay otro aspecto que es muy importante y es que, cuando tú diagnosticas Alzheimer a una persona que todavía está lo suficientemente bien para poder tomar decisiones, le estás brindando una oportunidad magnífica de hacer un documento de voluntades anticipadas, de poner sus papeles en regla, de hablar con su familia y decirle “pues yo quiero que me cuidéis así”, o “si tengo que ir a una residencia llevadme”, o “no me llevéis ni de broma”, o “si algún día dejo de comer porque estoy muy demente, no me pongáis un tubo en la nariz”… Claro, si a una persona con Alzheimer le brindas la oportunidad de tomar esas decisiones cuando todavía es capaz, le ayudas a resolver muy buena parte de su calidad de vida. Y no te quiero ni contar lo que significa para la familia saber a qué atenerse y tener todo más o menos planificado y programado.

– Este cuestionario está pensado para ser completado por un familiar. ¿Hasta qué punto una persona con problemas de memoria puede tener dificultades para aceptar lo que le está ocurriendo o puede intentar ocultarlo?

El intentar justificar los problemas de memoria ante los demás es uno de los mecanismos de defensa. Cuando una persona es traída a la consulta, yo siempre les pregunto: “Bueno, y ¿por qué vienen a esta consulta?”. Y muchas veces se encogen de hombros y me dicen “Pues no lo sé. Vengo porque mi marido o mi mujer cree que tenía que venir”. Entonces les pregunto “¿Y no creen que es porque están preocupados por su memoria?”. “Pues puede ser”, me contestan. Y la conversación sigue: “¿Y cómo cree usted que está su memoria?” – “Pues bueno, me falla un poco, ¡pero es que tengo 73 años!”. Esa respuesta es muy habitual. Son personas que se han notado algo pero enseguida lo achacan a la edad, a los nervios, o al estrés. Y, sí, se tienden a esconder un poquito.

Es muy curioso lo que sucede con esas personas precisamente. Cuando los llevas a través del proceso diagnóstico y les explicas lo que sucede, y que vas a intentar tratarlo, ves que son personas que al principio lo disimulaban pero que, al final, se sienten aliviadas al darse cuenta de que aquello que estaban notando está diagnosticado y el médico va a intentar ayudarles. Y eso les alivia de alguna manera, siempre que sea una cosa bien hecha y le expliques todo poco a poco.

Pero tender uno mismo a intentar disimular y esconder los fallos es muy habitual y, a veces, es algo que se da en los propios familiares. Se dan cuenta y por miedo al “diagnóstico malo”, tienden a ocultarlo, tienden a esconderlo… Es muy común que en una familia un hermano diga “Algo le pasa a papá” o “Algo le pasa a mamá”, y los otros hermanos contesten “Anda ya, eso es de la edad”. Y ése es una de los factores que retrasa el diagnóstico.

– ¿Y qué consecuencias tiene retrasar demasiado el diagnóstico? Por ejemplo, ¿hay algún momento en que los medicamentos dejan de ser efectivos?

Los medicamentos se pueden utilizar en cualquier fase de la enfermedad y son eficaces en todas las fases, pero yo me atrevería a decir que una de las principales consecuencias es la desprotección con que se encuentra una persona demente que no está diagnosticada. No está estudiado y no existen datos, pero yo me atrevería a decirte que un porcentaje importantísimo de los timos que se producen en personas mayores, son personas que están empezando a padecer una demencia. Y no me refiero a los timos que salen en prensa… Son personas a las que les venden una enciclopedia; personas a las que, a través de una llamada telefónica, les hacen cambiar el teléfono de una compañía a otra… Son las personas que se pierden en la calle y que, a veces, tardan días en aparecer, y, a veces, no aparecen… Y ésas son personas cuya demencia  no estaba diagnosticada. Si hubiese estado diagnosticada no habrían salido solas a la calle. Y nos vamos también al terreno de los accidentes de tráfico, del dinero que se pierde… O sea que el diagnóstico es también una forma de proteger a las personas, que es también parte del tratamiento, porque una cosa es el tratamiento farmacológico, y otra que tú le expliques a la familia y al propio enfermo que debe evitar salir solo a sitios que no conoce o que tiene que ir al banco acompañado. Yo no suelo decir “No lo haga más”; suelo decir “Siga haciéndolo, pero vaya acompañado”.

– Y, por supuesto, también entra la familia…

Es que el diagnóstico tiene muchas implicaciones: protección, tratamiento y que la familia sepa a qué atenerse. Se trata explicarle a las personas lo que va a ocurrir a lo largo de la enfermedad. Y me estoy refiriendo, por ejemplo, a los problemas de conducta. Cuando una persona con Alzheimer empieza a enfadarse con sus hijos porque creen que les están robando las cosas, si no se sabe que esa persona tiene Alzheimer la primera reacción es abroncarle, enfrentarse a él o ella, no entender lo que está pasando, terminar en un psiquiatra pensando que tiene una depresión… Mientras que si se conocen estos síntomas, se sabe que puede ocurrir, que los síntomas se pueden tratar con fármacos específicos.

– Hemos hablado de los pacientes y familiares, pero para un médico al que se llega con los resultados de este cuestionario, como quien dice, con los deberes hechos. ¿Qué supone una herramienta de este tipo?

Yo confío en que los médicos acepten bien esta iniciativa.

Hay un peligro que está ahí: que, cuando una persona vaya al médico y diga “He hecho este cuestionario por Internet”, el médico diga “¿En Internet? ¡Fuera, aquí el que sabe soy yo!”. Y sería una pena.

CEAFA lo que está haciendo es divulgar la herramienta lo más posible, presentándola en congresos. Se ha presentado por ejemplo en el Congreso de Alzheimer de San Sebastián, se ha presentado en la Sociedad Española de Neurología, los geriatras y psicogeriatras también lo van a presentar… Pero hay que ir también a los médicos de atención primaria, y decirles que la herramienta existe y que puede haber pacientes que lleguen con ese cuestionario a la consulta; hay que decirles que en el informe hay dos cuestionarios que ellos conocen y que saben que funcionan, y que les va a proporcionar información; y yo les pediría que la aceptación sea buena. Lo ideal es que el médico de atención primaria llegue y diga “¡Vaya! ¡Si este es un cuestionario que conozco, que a mí me han explicado, y que encima me viene hecho! ¡Y las preguntas en que yo invierto 5 minutos, ya están aquí contestadas!”. Y yo pienso que esto les va a ahorrar tiempo… Y, a un médico de atención primaria que tiene 5 minutos de consulta, pues le va a permitir invertir esos 5 minutos realmente en confirmar y afianzar lo que ya sabe sobre el paciente y no en tener que empezar desde el principio.

Por supuesto, está el riesgo de que los médicos no lo acepten, porque es verdad que en Internet hay demasiadas cosas y que Internet despista y confunde a la gente, pero también es verdad que las cosas que están en Internet bien hechas… Y esto es algo que está bien hecho, avalado por las sociedades científicas, así que yo confío en que los médicos lo acepten bien.

– Tenemos la herramienta Problemas de Memoria ya en Internet. ¿Cuál es el siguiente paso?

A mí me gustaría ir un poquito más allá como científico y ver qué rendimiento tiene esto, es decir, si realmente está cumpliendo su papel y la gente que va al médico porque han dado positivo en la página es gente que tiene problemas, si se les diagnostica bien, etc. Eso en este momento no es posible porque, obviamente, hay que ser muy cuidadosos con el tema de la confidencialidad — por eso meter datos personales en esta página se descartó desde el principio — pero estamos buscando la manera de hacer un seguimiento. Hay que pensarlo un poco, pero tiene que ir más allá.

** Problemas de Memoria es un proyecto desarrollado por CEAFA con la participación de especialistas de la Sociedad Española de Neurología, la Sociedad Española de Psiquiatría, la Sociedad Española de Psicogeriatría, y la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología.

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